Que sont les soins de support ?
Définition
L’Organisation mondiale de la santé définit les soins palliatifs, ou soins de support définition, comme une approche visant à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles confrontés à des problèmes liés à des maladies incurables, par la prévention et le soulagement de la souffrance grâce à une identification précoce et un traitement optimal de la douleur et d’autres problèmes physiques, psychologiques, sociaux et spirituels.
Les soins de supports soins palliatifs sont donc un ensemble d’interventions thérapeutiques, diagnostiques et d’assistance, qui ne s’adressent pas uniquement au patient et n’ont pas pour seul objectif de réduire la douleur associée à la maladie dont il souffre, mais soutiennent également sa sphère émotionnelle et psychologique, ainsi que la famille qui l’entoure.
D’une manière générale, les soins de support sont destinés aux patients chez qui l’on a diagnostiqué une maladie en phase terminale (c’est-à-dire une maladie qui ne répond plus à aucune thérapie et qui est donc vouée à une évolution négative) d’une durée d’environ 12 mois. Les cas les plus fréquents concernent malheureusement les maladies oncologiques, mais souvent aussi les maladies cardiologiques et respiratoires.
En effet, les soins palliatifs sont un ensemble de thérapies, pharmacologiques et non pharmacologiques, dont le but est d’améliorer la qualité de vie du patient, en l’accompagnant et en le soutenant tout au long de sa maladie.
À quel moment ?
Les soins palliatifs ou soins de support s’adressent principalement aux personnes qui ont atteint la phase terminale de toute maladie chronique et évolutive. C’est pour ça qu’on connaît surtout les soins de support en oncologie, mais il ne faut pas oublier qu’on peut avoir recours aux soins de support aussi dans le cas de certaines maladies neurologiques, respiratoires et cardiologiques. Les soins palliatifs sont également destinés à la personne qui reçoit encore des thérapies visant à résoudre une maladie (par exemple, une chimiothérapie) dans le but d’améliorer sa qualité de vie. Dans ce cas, on parle de soins palliatifs précoces ou concomitants.
La stratégie de soins palliatifs s’adresse aux personnes de tout âge qui, en raison d’un cancer ou d’une maladie chronique évolutive, se trouvent en phase avancée ou terminale.
Les soins de support doivent commencer dès les premiers stades du diagnostic d’une maladie potentiellement mortelle, en même temps que les traitements curatifs. De même, même dans les derniers stades de la maladie, où le traitement est essentiellement palliatif, il est possible de tenter des mesures curatives. En revanche, le deuil peut nécessiter des soins pendant une phase prolongée.
Ainsi, le passage des soins curatifs aux soins palliatifs est souvent progressif. Elle doit être fondée sur les besoins individuels de la personne plutôt que sur une durée de survie attendue spécifique plutôt que sur une durée de survie attendue spécifique.
En revanche, le deuil peut nécessiter une prise en charge des familles sur une période prolongée.
Les soins palliatifs ne peuvent se passer de la thérapie de la douleur, qui est souvent associée à la prise en charge de la personne confrontée à la dernière période de sa vie. Ainsi, les soins de support douleur utilisent à la fois des méthodes pharmacologiques contre la douleur et des méthodes de soutien non pharmacologiques (psychologiques, cognitives, comportementales, acupuncture, massages, physiothérapie, ergothérapie, méditation, art-thérapies, musicothérapie, etc.) La douleur est, en effet, de tous les troubles (symptômes), celui qui porte le plus atteinte à l’intégrité physique et psychique du patient et celui qui afflige et inquiète le plus les proches, avec un impact considérable sur leur qualité de vie. Certaines recherches cliniques récentes proposent également l’utilisation de substances définies comme psychédéliques pour le traitement des troubles de l’humeur en fin de vie. Il s’agit notamment du cannabis, du diéthylamide de l’acide lysergique (LSD) et de la psilocybine. Les données obtenues par ces études doivent cependant être validées et leur rapport risque/bénéfice soigneusement évalué.
Notamment en oncologie, le patient avec sa famille et son entourage se confrontent avec un médecin spécialiste du soins de support en oncologie pour choisir quelle est l’approche thérapeutique la mieux adaptée aux besoins en soins de support cancer.
DEVIS EXPRESS
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Objectifs des soins de support
Les objectifs des soins de support visent à apporter le confort nécessaire au patient atteint d’une maladie avancée et à ses proches. Pour y parvenir, plusieurs objectifs doivent être atteints :
- Soulagement de la douleur et d’autres symptômes éventuels. Le soulagement de la douleur, donné par les soins de support douleur dans les maladies avancées, est un objectif fondamental pour assurer la qualité de vie ;
- Fournir des informations et une communication adéquates. Un autre objectif des soins palliatifs est de fournir des informations de manière progressive en respectant le rythme de la personne et de maintenir une communication ouverte avec le patient et ses proches. Si cela est réalisé, cela réduit le stress et l’anxiété qui peuvent survenir tant pour le patient que pour ses proches ;
- Respecter l’autonomie du patient. Les patients ont le droit de recevoir toutes les informations et de prendre leurs propres décisions, sur le moment ou au moyen de documents tels que des directives anticipés. De cette manière, on respecte leur autonomie, on facilite l’expression de leurs opinions et on en tient compte ;
- Soutenir et offrir un soutien émotionnel aux membres de la famille et aux parents proches. Offrir ce soutien est fondamental, car les familles et les proches peuvent subir un impact émotionnel important. La peur de la souffrance de leur parent, l’incertitude, l’insécurité et l’impuissance sont les principaux problèmes à ce moment-là. Si le personnel de santé offre un soutien émotionnel, la famille sera plus calme et le patient aussi ;
- Répondre à leurs besoins spirituels. Sachant que les soins palliatifs ne se limitent pas au contrôle des symptômes, il est essentiel de répondre aux besoins spirituels de la personne. C’est-à-dire leur permettre de terminer leur propre biographie avec dignité et courage, en harmonie avec les autres et de retrouver leur plénitude ;
- Assistance tout au long du processus. Les soins palliatifs impliquent des soins tout au long du processus de fin de vie. Cette prise en charge physique, émotionnelle, sociale et spirituelle des patients et de leurs proches est proposée tout au long du processus, c’est-à-dire depuis l’information sur la maladie avancée jusqu’au deuil des proches ;
- Soins aux personnes en deuil. Le processus de deuil est associé à différents symptômes physiques et émotionnels. Et s’occuper d’eux fait également partie du travail des professionnels des soins palliatifs. Souffrir la douleur de la perte d’un être cher, accepter la réalité ou s’adapter à la nouvelle situation sans la personne sont quelques-unes des tâches de ce processus ;